<a class='north' title="Главный портал родителей Забайкалья. Город Чита" href="http://detishky.com/">Detishky.Com

Дата: Вторник, 03.08.2010, 11:29 | Сообщение # 1

Грудничок

Группа: Проверенные

Сообщений: 61

Статус: Отсутствует

Здравствуйте уважаемые участники данного форума, если вы заглянули в эту темку, значит ваш ребенок или близкий страдает данным заболеванием. Давайте общаться. К сожалению таких деток у нас в городе очень -очень много, и мамы сидят дома и порой даже элементарных вещей не знают, как и где лечить ребенка, как получить от гос-ва положенных бесплатных лекарств, как получить реабилитационную технику, чтобы облегчить жизнь своего ребенка и себе. Вот я попросила администратора данного сайта, уделить нашим детям раздел, за что огромное спасибо salute . Давайте общаться и делиться знаниями и опытом, ведь наши детки не кому не нужны кроме нас.

Добавлено (03.08.2010, 12:29)
---------------------------------------------
Мой ребенок 6 лет, в раннем возрасте перенес менингит тяжелой формы и на сегодняшний день состояние как у младенца, даже хуже. Наш диагноз: последствия перенесенного менингоэнцефалита, аппалический синдром, носитель 2 -ух шунтирующих систем в голове, эпилепсия, спастический тетрапарез, бульбарные расстройства и еще небольшая кучка соответствующих диагнозов. Лечимся в неврологии областной, в ростке, ездили в китай на реабилитацию, в россии сделали 6 трансплантации стволовых клеток. Много видела родителей и деток которые ездят по всему миру и лечат своих малышей, слышала много отзывов о клиниках и врачах. Давайте делиться информацией.

Спешите делать добрые дела!

Дата: Вторник, 03.08.2010, 16:13 | Сообщение # 2

Младенец

Группа: Проверенные

Сообщений: 11

Статус: Отсутствует

Мои двойняшки родились в 26-27 недель. Сейчас нам 10,5 месяцев. У сына перинатальное поражение ЦНС, тетрапарез, подозрения на порок сердца. У дочери перинатальное поражение ЦНС, синдром двигательных расстройств. Прошли 1 курс массажа в отделении раннего возраста, 2 курса в "фениксе", один курс на дому, один курс массажа у Баира Апполоновича (работал ранее в "ростке"). Дочь сидит, ползает, стоит на ногах, ходит с поддержкой. Сын активно переворачивается во все стороны, не сидит, не ползает. Расскажите пожалуйста Ваше впечатление о реабилитации в Китае.

Дата: Вторник, 03.08.2010, 20:02 | Сообщение # 3

Грудничок

Группа: Проверенные

Сообщений: 61

Статус: Отсутствует

Здравствуйте Катя. Про реабилитацию в Китае я сейчас выложу само лечение в соседней темке "Реабилитация за рубежом", но впечатления такие:
- там полная антисанитарныя!!! я все спиртовала, просто ужас, но со временем свыкаешься
- везде и всюду сквозняки, китайцы ведь любят всё и всех проветривать,
- палаты отдельные, как в гостиницах в маньчжурии,всё есть
- мед. персонал по русски не говорит, везде с переводчиком и вообще если в город выйти или в магазин на нас смотрели как на пришельцев с космоса, там ни кто и ни где не говорит по русски
- когда мы там лежали 1 мес. там были родители с детьми : из Германии,из Крыма,из Челябинска,из Москвы и со всей России, очень много народу.
- туда возить стоит деток если ДЦП легкой формы, если всё так тяжело, то лучше в такую даль не тащится, туда и обратно от Читы нужно добираться 3 рейсами самолетов.
- массажи и ЛФК совсем нельзя сравнить что у нас делают, там супер! такое с детьми делают ,я еще ни где не видела такого подхода, и точки и все суставы и все мыщцы задействуют.
Слышала что в Иркутске то же лечит китаец, но вот связи всё найти не могу.

Спешите делать добрые дела!

Дата: Среда, 04.08.2010, 08:02 | Сообщение # 4

Младенец

Группа: Проверенные

Сообщений: 11

Статус: Отсутствует

а если дети маленькие? кормить их там как?

Дата: Среда, 04.08.2010, 10:15 | Сообщение # 5

Грудничок

Группа: Проверенные

Сообщений: 61

Статус: Отсутствует

мы многое с собой везли, но там есть мега маркеты где продается вся европейская продукция питания, т.е. при желании можно сходить и купить детские каши и смеси там, только дороговато выходит. Взрослые сами питаются, или варили в отделении или при клиники есть китайская столовая, на 2 человек можно покушать на 100 руб. Пища совсем другая чем в Маньчжурии, пресная.

Спешите делать добрые дела!

Дата: Пятница, 06.08.2010, 16:27 | Сообщение # 6

Младенец

Группа: Проверенные

Сообщений: 11

Статус: Отсутствует

С 5-го октября взяла путёвки в санаторий Ямкун. Кто там лечился, расскажите что и как. Собираюсь ехать с двумя годовалыми детьми. Что там есть, и что нужно взять с собой?

Дата: Пятница, 13.08.2010, 16:41 | Сообщение # 7

Дошколёнок

Группа: Проверенные

Сообщений: 294

Статус: Отсутствует

Катя, а вы с сынишкой обращались на Лазо, 26? Не пробовали делать туторы и/или обувь с жёсткими берцами? Ещё на Ингодинской 39б можете посмотреть опору для ходьбы Петушок (но это на будущее, она с 2-х лет), а для таких малышей есть опора-раскладушка для сидения Слоник (с 6 мес до 2 лет) - постепенное выведение ребёнка из положения лёжа в положение сидя, опоры для ползанья Лисичка и Волчёк (с 1 года), опора для стояния и сидения Ёлочка (с 1 года), опора для симметричного положения лёжа Диванчик (по росту), ещё различные опроры для сидения. А в опору для стояния Мишутка можно ставить тазик с водой, чтобы малыш играл, но она с двух лет. Всё это - и туторы, и обувь, и опоры при наличии инвалидности вам положено бесплатно. Более подробную информацию вы можете посмотреть на форуме сайта Особые детки - ДЦП - (этот сайт начали делать мамочки таких деток) в разделе технические средства реабилитации вот ссылка http://chita-detki.ucoz.ru/forum/14 . Ваша основная задача сейчас - максимально не допустить у сына прогрессирования спастического процесса и осложнений в виде контрактур и заниматься его реабилитацией. А с дочкой я думаю будет всё хорошо. У меня у самой сын недоношенный, выписывались с ещё большим букетом диагнозов, в том числе и такие как у вас. Сейчас ему 1 год 5 мес. - прекрасный ребёнок, пошёл в 1год и 2 нед. А ещё я слышала, что мамочки очень хорошо отзываются об Ургучане. Удачи!

Дата: Среда, 18.08.2010, 13:44 | Сообщение # 8

Младенец

Группа: Проверенные

Сообщений: 11

Статус: Отсутствует

Вчера Кириллу поставили диагноз - ДЦП - спастический тетрапарез. Оформляем инвалидность. Ложимся в неврологию в КДБ. Массажи делаем постоянно, два месяца назад ноги крестом не ставил, сейчас снова сильно перекрещивает. Руки стали получше. Записались на иголки в центр восточной медицины. У ортопеда были, он сказал, что туторы нам не нужны. За адреса спасибо. Приедем с Ямкуна, вплотную займёмся дальнейшей реабилитацией. С девочкой всё в порядке.

Дата: Четверг, 19.08.2010, 12:49 | Сообщение # 9

Дошколёнок

Группа: Проверенные

Сообщений: 294

Статус: Отсутствует

Катя, вам совет - при оформлении ИПР внимательно изучите перечень ТСР, которые Вам положены бесплатно, и потребуйте у специалиста МСЭ вписать в ИПР всё, что посчитаете необходимым. Информацию (закон, перечень, сроки использования (в нём более подробно указаны названия), порядок получения) вы можете посмотреть на сайте нашего протезно-ортопедического предприятия http://chita-prop.ru в разделе "Узнайте больше" - мигающий блок слева. Вы должны знать, что имеете право на бесплатное получение (или полную компенсацию всех затраченных вами денег, если будете покупать сами) коляска для ДЦП комнатная, коляска для ДЦП прогулочная (если будут отмахиваться и говорить, что таким маленьким не даём - посмотрите методичку МСЭ, там и для малышей есть коляски, но смотрите сами по состоянию - необходима ли вам специальная коляска), обувь при ДЦП - 4 пары в год (даже если вам будут говорить "зачем вам, вы же не ходите" - отвечайте, что вам необходимо ставить ребёнка на ноги, заниматься с ним, выходить из дома и т.д., а эта обувь со специальными жёсткими берцами, которые держат голеностоп ), туторы, также в вашем случае - опоры для стояния (вертикализации), для сидения, для ползанья, в будущем (от 100 см) - параподиум, с определённого возраста и в зависимости от состояния - памперсы, можно ещё вписать поручни и т.д., сами посмотрите перечень и сроки. Но всё это можно получить бесплатно при условии, что все наименования будут вписаны в ИПР. Если что-то сразу не впишите, а потом вам это понадобится, придётся по-новой заполнять 88-ю форму, поэтому чтобы лишний раз не бегать, лучше сразу вписать по максимуму. И не поленитесь, до того как идти на МСЭ оформлять ИПР, сходите с ребёнком на приём к врачам на Лазо, 26 - это протезно-ортопедическое, всё равно потом туда обращаться, врачи вам посоветуют, что вы можете вписать в ИПР, и в салон на Ингодинскую 39-б, - там вы сами наглядно посмотрите, какие существуют приспособления, чтобы облегчить жизнь и ляле и вам. А у ортопеда вы наверно были, когда ножки не скрещивал? и где - на Лазо?

Вита

Дата: Четверг, 19.08.2010, 14:50 | Сообщение # 10

Грудничок

Группа: Проверенные

Сообщений: 54

Статус: Отсутствует

Катя! Я несколько лет ездила в Ямкун, сама была еще ребенком. Ездила с мамой. Условия там конечно ужасные (последний раз была в 2002 году). ПИтание в столовой больничное, есть новые корпуса, в которых приятно жить. В магазин ходили в ближайшую деревню, это минут 20 пешком... Поэтому вам наверное лучше взять с собой часть продуктов, хотя можно и попросить кого-нибудь сходить. А вот родоновые ванны - это ЧУДО! У меня проблемы по неврологии, после курса лечения забывала о головных болях на год! Очень много там всегда ребятишек с ДЦП и нарушениями опорно-двигательного аппарата. В начале 20 века туда ездил царь с семьей, т.к. слава о ваннах была на всю Россию. + назначают массаж и физио в зависимоти от диагноза. Лечение очень мне нравится!
Добавлено (19.08.2010, 15:50)
---------------------------------------------
простите меня за рекламу в сообщениях sad

не могу от нее избавиться, откуда берется, непонятно ? <_<

Сообщение отредактировал Вита - Четверг, 19.08.2010, 14:51

Дата: Вторник, 24.08.2010, 15:29 | Сообщение # 11

Младенец

Группа: Проверенные

Сообщений: 11

Статус: Отсутствует

Галина, спасибо за советы. У ортопеда мы были в нашей детской поликлинике. Обязательно схожу на Лазо и Ингодинскую.

Добавлено (24.08.2010, 16:29)
---------------------------------------------
Галина. Были сегодня у ортопеда на Лазо, 26. Нам написали: ортопедическую обувь, тутора на голеностоп, опору для стояния и сидения. Уже дома вспомнила про опору для ползания. Вернуться и вписать опору для ползания? Или рано ещё? Нам 11 месяцев.

Сообщение отредактировал Катя - Вторник, 24.08.2010, 15:30

Дата: Пятница, 03.09.2010, 14:04 | Сообщение # 12

Дошколёнок

Группа: Проверенные

Сообщений: 294

Статус: Отсутствует

Конечно нужно дописать, вам же необходимо максимально развить движения у малыша, научить его ползать - это уже прогресс. Плюс необходимо макимально всё вписать в ИПР, чтобы потом не догонять. И ещё - морально настраивайтесь на противодействие МСЭ, на то, что придётся очень настойчиво себя вести. Своим боевым опытом может поделиться Регина, она зарегистрировалась на сайте http://chita-detki.ucoz.ru, и она уже вписала опору для сидения в ИПР. Правда сначала она взяла опору не по росту, и естественно, что она не подошла, сейчас уже идёт для неё опора по размеру.

Добавлено (03.09.2010, 15:04)
---------------------------------------------
Добрый день, девочки, по этой ссылке вы найдёте очерь хорошую практическую брошюру по оформлению инвалидности и внесению ТСР в ИПР, с образцами заявлений на все случаи
http://chita-detki.ucoz.ru/forum/17-45-1
а по этой - основные нормативные документы
http://chita-prop.ru/?pageid=34

Maripoza

Дата: Среда, 20.10.2010, 15:05 | Сообщение # 13

Аспирант

Группа: Модераторы

Сообщений: 2386

Статус: Отсутствует

Катя, Галина, Вы молодцы, удачи и терпения, здоровья вам и вашим деткам!!!

Дата: Среда, 20.10.2010, 16:23 | Сообщение # 14

Дошколёнок

Группа: Проверенные

Сообщений: 294

Статус: Отсутствует

Спасибо, Maripoza. У меня, слава Богу, здоровая лялька, но родился недоношенным, только на 10-е сутки перевели из реанимации в патологию, и я считаю, что нам просто повезло, что обошлось без тяжёлых последствий. Это как лоторея, повезёт-не повезёт. Когда не сталкиваешься с особыми детками, кажется, что это единицы. Но получилось так, что я работаю в таком месте, куда обращается очень много мамочек с детьми ДЦП, или иными нарушениями опорно-двигательного аппарата. Просто страшно, как много у нас таких деток, и постоянно поражаюсь мужеству мамочек, которые воспитывают особых деток и не отдают их в приюты, нужна железная сила воли, чтобы не дать слабину, и огромный запас терпения и заботы. Многие в одиночку растят своих деток, т.к. очень часто папы не выдерживают такой нагрузки и уходят из семей. Поэтому, имея какой-то запас знаний в силу специфики работы, хочется поделиться им с мамами, что-то подсказать, ведь зачастую они просто не обладают необходимой информацией, не знают о гарантиях, установленных государством, да и просто им не с кем поделиться опытом, посоветоваться, каждый барахтается со своей проблемой самостоятельно. Вот и возникла идея по объединению таких мам для общения, которую реализовала Lili, самостоятельно создав сайт http://chita-detki.ucoz.ru , и договорившись с администратором о создании отдельного раздела на сайте забайкальских родителей. Так что приглашаем на этот сайт, даже если у вас нет особого ребёнка - просто поддержите наших мам, а возможно и чем-нибудь сможете и помочь.